Sécurité et aspects légaux

Les professionnels de l’information au service de la santé

Par Ornella Doumba

Après l’annonce par Emmanuel Macron de la création d’un hub français de données de santé,  c’est au tour de Québec de lancer le Carnet santé, un outil permettant à tout citoyen d’avoir accès à certaines de ses informations de santé.

L’enjeu pour le premier concerne davantage les chercheurs – Macron souhaiterait encourager le développement de l’intelligence artificielle – et l’enjeu du second se présente plutôt comme une aubaine pour le patient.

Pourquoi un accès aux informations de santé

Du point de vue de Jean-François Ethier, médecin-chercheur à l’Université de Sherbrooke, un meilleur accès aux données de santé des Québécois permettrait d’améliorer la qualité des soins prodigués, et est primordial pour faire avancer la recherche. [1]  Cet accès concernerait uniquement les données médico-administratives  à des fins de recherche, et seuls les résultats profiteraient au public. Cela est rendu possible grâce à la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels.

Un accès encore difficile pour les chercheurs

Malheureusement,  ces chercheurs se heurtent à de très longs délais de traitement de leurs demandes d’accès (des mois, voire des années), sans parler de la qualité des données fournies qui, en fin de compte, laissent à désirer. Ces délais sont perçus par la communauté comme des entraves à la recherche, et positionnent le Québec en marge des avancées scientifiques, loin derrière les autres provinces canadiennes. Bonne nouvelle pour eux cependant, le gouvernement a déposé un projet de loi modifiant la Loi sur l’accès, qui introduit des améliorations en ce sens.

Centralisation et fuite de données : un risque réel ?

En 2016, la CAI émettait son avis sur la création d’une centrale de données cliniques de la population et d’un index permettant d’identifier les patients. Parmi ses craintes, l’on retrouve le risque de fuite des données. Elle pose la question dans son étude « l’information clinique ne serait-elle pas mieux protégée si elle était accessible uniquement là où elle se trouve, c’est-à-dire localement? (Commission d’accès à l’information, 2016)[2]».

La question aurait été pertinente 10 ans plus tôt, mais plus aujourd’hui. Pour preuve, à l’heure où j’écris ce texte, des fournisseurs hébergeant des dossiers médicaux électroniques exploiteraient ces données en toute impunité à des fins commerciales, en croisant et en vendant des informations à l’insu des patients (La Presse, mars 2018). Ces histoires de « fuites », Marie-Anne Chabin en a fait le sujet de son dernier billet de blogue joliment intitulé « Incontinence numérique », comme pour indiquer que les risques existent, et ce, à toutes les échelles.

Il existe cependant des solutions pour sécuriser au maximum ces données – le Dossier Santé Québec semblerait être un exemple de système de données électroniques « bétonné » – mais aujourd’hui la crainte de fuites est un argument qui ne tient plus, car il faut y faire face de toute façon. Et tant qu’à faire, peut-être que le gouvernement devrait investir dans des serveurs afin de rapatrier toutes les données hébergées chez des fournisseurs et se porter seul dépositaire et seul garant des données médicales des Québécoises et Québécois…

L’accès à l’information de santé, une aubaine pour les patients…

…Ou le début d’un cycle dangereux, où le patient demandera encore et encore plus d’informations sur ses informations,  se rendant finalement malade de boulimie informationnelle. C’est apparemment ce que pensent plusieurs représentants de Fédérations médicales (Le Devoir, mai 2018), à raison. Toujours est-il qu’un appel d’offres sera lancé prochainement pour la mise en place d’une bibliothèque médicale,  une espèce de lexique où le jargon médical sera traduit en « français facile » pour aider les patients à contextualiser et comprendre leurs informations de santé. Alors avis à tous les entrepreneurs du milieu !

Manque d’éducation : une opportunité pour les professionnels de l’information

Marie-Anne Chabin et l’Association des gestionnaires de l’information de la santé du Québec (AGISQ) ont toutes deux identifié le manque d’éducation des utilisateurs comme  l’une des causes majeures de la mauvaise utilisation des données médicales. Un constat tout de même étonnant, sachant que tous les centres intégrés de santé et de services sociaux – pour ne citer que ceux-là – sont dotés d’une direction des ressources informationnelles, dont le mandat est avant tout de maîtriser la « gestion, l’acquisition, le développement, l’entretien, l’exploitation, l’accès, l’utilisation, la protection, la conservation et la destruction des éléments d’information » (Conseil du Trésor, s. d). Or cette maîtrise passe par la formation.

À en lire ce genre de constat, je réalise  que les professionnels de l’information en établissements de santé sont sous-utilisés. La formation à la maîtrise de l’information fait partie du cursus universitaire – niveau maîtrise –  et c’est une compétence à faire valoir absolument au sein de son organisme puisque le besoin est clairement présent. Encore une fois, avis aux gestionnaires !

[1] Entrevue téléphonique sur 98.5 Fm. http://www.985fm.ca/nouvelles/sante/105363

[2] http://www.cai.gouv.qc.ca/documents/CAI_DRA_inforoute-sante_enjeux_fiche-technique.pdf

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